Hemofilia: şanse la o viaţă normală, dar nu în România!

Acest fapt se datorază banilor insuficienţi alocaţi de Ministerul Sănătăţii, iar lipsa tratamentului poate duce la deces.

Bolnavii de hemofilie atrag atenţia că România este singura ţară în care se mai moare din cauza hemoragiilor cauzate de această boală.

Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România (ANHR) reclamă subfinanţarea tratamentului pentru hemofilie şi consideră că reintroducerea unui program naţional pentru această afecţiune ar putea rezolva problema lipsei banilor.

Nicolae Oniga, preşedintele ANHR, explică faptul că hemofilia este o boală ereditară, se manifestă prin apariţia de hemoragii oriunde în corp, afectează numai bărbaţii, este transmisă de la mamă la copil şi este provocată de o anomalie genetică: lipsa unui factorului de coagulare VIII sau IX. Fără acest factor nu se poate forma cheagul de sânge eficient pentru a opri o hemoragie. “Când nu există tratament sau când acesta este insuficient, orice pierdere masivă de sânge poate duce la deces, pentru că sângerarea nu se opreşte”, adaugă Nicolae Oniga.

 

Sângerările pot să apară oriunde

 

Boala se manifestă încă din primele luni de viaţă, mai accentuat odată cu primii paşi, când apar şi vânătăile multiple. Sângerările pot să apară oriunde în organism, dar locurile unde se produc cu predilecţie sunt muşchii şi articulaţiile. Preşedintele asociaţiei subliniază că, fără tratament, acumularea de sânge în articulaţii duce la distrugerea acestora şi pacientul începe să dezvolte dizabilităţi locomotorii severe. Astfel de situaţii sunt frecvente la pacienţii mai în vârstă, care nu au avut parte de un tratament corect şi suficient în tinereţe.

 

Hemoragia poate să fie fatală

Cei 1.850 de oameni trăiesc cu teama că orice sângerare le-ar putea fi fatală dacă nu mai urmează tratamentul cu factorii de coagulare. Oniga subliniază că, anul trecut, au fost câteva luni în care au existat sincope în aprovizionarea cu factorii de coagulare, din cauza banilor insuficienţi. El mai spune că România este singura ţară din UE în care se mai moare din cauza hemoragiilor provocate de hemofilie, iar acest lucru se întâmplă din cauza banilor insuficienţi pentru tratamentul bolii.

 

Bani mult mai puţini decât în alte ţări

 

Nicolae Oniga afirmă că în statele UE bolnavii de hemofilie duc o viaţă normală, deoarece statul alocă suficienţi bani pentru tratamentul bolii. În ţările UE, tratamentul înseamnă 5-7 Unităţi Internaţionale/capita, conferindu-le un statut de “sănătate” în accepţiunea definiţiei Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii. “Bugetul alocat de statul român pentru tratarea hemofiliei este insuficient, consumul de factor de coagulare care se poate atinge anul acesta cu banii de la Ministerul Sănătăţii de abia ajungând la 0,6 Unităţi Internaţionale/capita”, spune preşedintele ANHR.